Proposition de loi : Affirmer le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France

19 janvier 2021

La crise de la covid‑19 nous l’a montré de manière frappante en cette année 2020. Que cela soit dans les établissements de santé, les Ehpad ou à domicile, nous manquons d’outils juridiques qui pourraient permettre à tout à chacun de choisir sa fin de vie.

C’est ce libre choix qui doit nous guider. La situation est préoccupante et le désespoir persiste chez nos aînés et les personnes en situation de handicap et de dépendance. À titre d’exemple, nous avons en France, le plus haut taux de suicide chez nos aînés d’Europe. Un chiffre qui prouve à quel point il devient urgent d’agir.

Bien évidemment, il serait injuste de ne pas souligner toutes les avancées qui ont été faites en la matière depuis plusieurs années, grâce aux lois Leonetti de 2005 et Claeys‑Leonetti de 2016. Elles ont attribué aux médecins, de manière individuelle ou collégiale, la capacité de définir le moment où le patient est arrivé à la fin de sa vie et impose le devoir d’empêcher tout acharnement thérapeutique.

Dès lors que le constat de fin de vie est posé, il est possible de mettre en place un protocole de soins palliatifs, la sédation profonde, ou bien de continuer les soins curatifs, ce qui reviendrait à faire subir un acharnement thérapeutique au patient.

Si réglementer ces trois situations sur le plan juridique était nécessaire, nous constatons aujourd’hui leurs limites. Malgré la loi interdisant l’obstination déraisonnable, il existe encore des cas d’acharnement thérapeutique, puisqu’un praticien peut décider seul de continuer les soins, dont la nutrition et l’hydratation du patient, malgré un constat de vie posé, sans que la personne de confiance n’en soit informée. En effet, la loi actuelle ne permet pas la communication du dossier médical du patient en fin de vie à la personne de confiance.

L’organisation des soins palliatifs est quant à elle l’un des maux de notre système de santé. Force est de constater qu’en France, tous les territoires n’ont pas le même accès à ces services, certains n’en possédant d’ailleurs aucun. Mais au‑delà d’un problème de répartition territoriale, les soignants de ces unités de soins palliatifs sont peu armés. Malheureusement, les praticiens en particulier les généralistes qui suivent les patients tout au long de leur vie jusqu’à la fin, lorsque ceux‑ci souhaitent décéder de leur domicile, connaissent mal les protocoles de fin de vie et l’arsenal juridique. Les modules de formation sur la fin de vie en faculté de médecine sont très courts et ne permettent pas aux futurs médecins de maîtriser suffisamment la question. Les médecins en charge des soins palliatifs réclament également la reconnaissance d’une spécialité, avec la capacité pour ceux‑ci de prescrire des médicaments, lorsque le médecin traitant est en défaut. Une meilleure organisation des soins palliatifs en France et un nouveau plan budgétaire, permettraient de manière combinée de répondre aux souhaits d’une majorité des patients en fin de vie.

Enfin, la sédation profonde ou longue et inconsciente permet le recours à des traitements sédatifs dans le cas d’un arrêt des traitements curatifs, dans les seuls cas où la mort doit intervenir à brève échéance, empêchant ainsi de nombreux patients de choisir leur fin de vie en amont de la dégradation de celle‑ci. Cette technique ne permet pas de donner au patient le choix de sa mort. Prenons l’exemple d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative, qui se voit petit‑à‑petit perdre ses capacités et angoisse à l’idée de devenir totalement dépendante et de risquer de finir par s’étouffer, il faut que la loi puisse évoluer pour lui garantir d’avoir le choix au moment où elle le décide de pouvoir mourir sans souffrir.

Nous sommes donc confrontés à ce jour aux limites imposées par ces trois situations. Le cadre juridique trop restrictif de la fin de vie, écarte ainsi la possibilité de bénéficier de l’aide active à mourir. De nombreux pays ont déjà mis en place cette aide active à mourir (Allemagne, Canada), ou en ont pris récemment le chemin (Autriche, Irlande, Espagne), preuve que nous devons nous inscrire dans cette démarche. En ce sens, la Belgique est un bon exemple à suivre. En 2002, année de la légalisation de cette aide active à mourir, nos homologues parlementaires ont pensé un cadre juridique global, regroupant à la fois la mise en place de l’aide active à mourir, un travail de fond sur leur système de soins palliatifs et donc la fin de vie en général. En travaillant à ce cadre confectionné sur mesure, qui permettrait un contrôle précis de tous ces actes médicaux, la Belgique a mis en avant ce qui doit également être notre objectif en France : le libre choix du patient avant tout.

Depuis la loi hôpital, patient, santé et territoire de 2009, le principe de démocratie sanitaire est totalement inscrit dans notre système de santé. Celui‑ci fait du patient l’acteur principal de sa santé et du médecin un acteur aux côtés du patient. Cette loi a mis fin au paternalisme médical pour responsabiliser le patient, mais surtout pour lui laisser le choix. Cette liberté du patient doit pouvoir prévaloir jusque dans le choix de sa fin de vie.

Il ne s’agit pas pour autant d’inciter à la pratique de cette aide active à mourir, mais bien de l’encadrer. C’est en régularisant tous les protocoles médicaux existants pour la fin de vie, que nous pourrons l’améliorer. Pour preuve, depuis l’instauration de ces lois de 2002 en Belgique, seulement 4 % des décès annuels résultent d’une aide active à mourir.

Il devient insupportable de voir autant de patients en fin de vie connaître une telle souffrance. Nous avons tous en tête l’affaire de Vincent Lambert et plus récemment, celle d’Alain Cocq. Beaucoup d’entre nous ont vu des proches connaître une fin difficile. Comment expliquer à une personne atteinte d’une maladie dégénérative et qui se sait partir à petit feu et dans une grande douleur, qu’elle ne peut pas choisir sa fin de vie, alors qu’elle s’y prépare depuis si longtemps ?

Cette question de la fin de vie ne peut pas et ne doit pas être clivante. D’ailleurs, au sein de l’opinion publique, elle ne l’est pas. De nombreux sondages depuis quelques années font état du même résultat. Plus de 90 % des Français sont favorables à l’autorisation de l’aide active à mourir si elle est bien encadrée. Cet avis concerne les citoyens issus de toutes influences politiques et de toutes catégories d’âge et professionnelles. Transformer le cadre juridique de la fin de vie fait l’unanimité dans notre pays.

En tant que législateur, nous devons nous saisir de ce sujet, pour répondre à une attente forte des Français, mais aussi à celles des nombreuses associations qui se battent depuis de nombreuses années pour la reconnaissance de cette aide active à mourir.

Nous devons imaginer ainsi un cadre juridique précis, qui n’incite pas à cette pratique, mais qui fait passer par‑dessus tout ce qui devrait toujours primer dans le domaine de la santé : la volonté du patient. C’est l’objet de cette proposition de loi.

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