Intervention – Cycles d’auditions sur la maladie de Lyme – Commission des Affaires Sociales

16 septembre 2020

Comme avec la gestion de la crise du Covid-19, la gestion de la maladie de Lyme soulève plusieurs problèmes.

Lors du dernier grand recensement  en 2018, on comptait 68 350 personnes atteintes de la maladie de Lyme. C’est un chiffre qui date, mais surtout qui n’est pas réellement juste. Pourquoi ? Deux raisons : parce que les tests ne sont calibrés que sur 3 bactéries, alors qu’on en dénombre au moins 10 à ce jour  et parce que les porteurs sains ne sont pas comptabilisés.

Aujourd’hui, les médecins n’ont pas l’obligation de déclarer les malades au réseau Sentinelles (le réseau Sentinelles est un réseau de recherche et de veille sanitaire en soins de premiers recours en France métropolitaine), ce qui complique la tâche pour les malades.

En plus du retard de diagnostic et de la difficulté de prise en charge, on constate aussi des désaccords sur l’efficacité des traitements. Nous devons nous mobiliser aux côtés des chercheurs et médecins pour y remédier.

Il n’existe à ce jour pas de protocole satisfaisant en France. Deux traitements antibiotiques seulement sont autorisés dans notre pays : un par voie orale, un par perfusion. Les résultats sont moindres et temporaires. Sans amélioration constatée, les traitements permettent de soulager, mais pas vraiment de guérir. Certains patients sont alors contraints d’avoir recours à des traitements expérimentaux, coûteux et surtout, à l’étranger (certains pays comme l’Allemagne, la Belgique et l’Italie sont très en avance sur nous concernant la maladie de Lyme), mais qui fonctionnent !

Le plan de lutte contre la maladie de Lyme initié par Madame Tourraine en 2016 fut un échec notamment dû à la mésentente entre les différentes associations. Quelques années plus tard, en 2019, Agnès Buzyn a bloqué l’obtention de fonds de recherche.

Alors que les associations demandent d’urgence un nouveau plan de lutte avec des moyens pour faire avancer la recherche et la prise en charge de tous les patients, le député LR Stéphane Viry a déposé une proposition de loi l’année dernière, afin de reconnaitre enfin la chronicité de la maladie de Lyme et d’ainsi faciliter son diagnostic et sa prise en charge. J’avais bien entendu co-signé cette proposition de loi.

Merci aux associations France Lyme, Association de lutte contre les maladies à tiques, ChroniLyme, Le Relais de Lyme, France Assos Santé et Vaincre Lyme de parler du quotidien difficile de toutes les personnes atteintes de cette maladie chronique non reconnue et peu prise en charge.

Retrouvez mon intervention, où je m’interroge du blocage en France de protocoles pourtant vérifiés à l’étranger :

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